Синдром Такаясу

[Свети]

Хочу немного расказать о своей болезни Синдром Такаясу
Пишу, потому что болезнь очень редкая и её трудно найти, может у кого-то такие же симптомы и это поможет

Краткое описание с Википедия

Синдром Такаясу (неспецифический аортоартериит)[* 1] — воспалительное заболевание неизвестного происхождения, поражающее аорту и её ветви. Относится к группе системных васкулитов, характеризуется развитием в стенке крупных артерий продуктивного воспаления, ведущего к их облитерации. Случаи заболевания фиксируются повсеместно, однако наиболее предрасположены к нему молодые азиатские женщины. Соотношение заболевших женщин и мужчин составляет 8:1, а проявляется болезнь обычно между 15-ю и 30-ю годами.

Также известен как «болезнь отсутствия пульса» из-за частых случаев пропадания пульса в верхних конечностях.

Вобщем воспаляются кровяносные сосуды и забиваются. У меня забилась подмышочеая артерия на левой руке на 10 см, рука на половину рабочая, немогу например долго белить стены, начинается страшная боль.

Забилась почечная артерия, тоже с левой стороны, почка усохла, получила гипертанию, да такую сильную что приходится пить 4 таблетки утром

Ну и ещё мелкие сосуды на ногах забились


Началось с того, что я стала страшно худеть,была слабость, засыпала на ходу, болела сильно левая рука. Где я только не была, каких врачей, костоправов, массажистов не посещала. Всё было бестолку. Пока я не поменяла своего домашего врача. Он определил,что у меня небыло пульса на левой руке и что почка очень маленькая. Сразу отправил меня к ангиологу - врач по Болезни сосудов, и он опредилил мою болезнь. Напичкали картизоном, я поправилась за 2 месяца на 30 кг. У меня была дипрессия, особенно когда узнала что в любой момент могу умереть, может и к сердцу артерия забится.

Сейчас у меня всё более менее хорошо. Бывают небольшие перепады, вот опять подняли дозу кортизона. Но я по натуре человек оптиместичный и всегда думаю только о хорошем

Если моё письмецо кому-то поможет, я буду только рада

[Наталюша]

Здравствуйте, Света, у меня тоже диагностировали эту болезнь Давайте дружить и обмениваться опытом, что вы сейчкас принимаете и в каких дозах?
наташа

[Свети]

Здраствуй Наташа. Если не против, давай на ты? Мне обратно подняли дозу кортизона, сейчас принимаю 10 мг, а была уже на 7ми. Из за болезни ещё и давление высокое, принимаю 4 таблетки, и разжижающие кровь 1 таблетку, и ещё для желудка одну. Вообщем можно и не завтракать. Болезь нашли в 2006 году. В Германии она редкая, поэтому незнают что со мной толком делать. Расскажи про себя. Когда нашли, что принимаешь?

[Наталюша]

Света, буду рада перейти на более удобную площадку для общения, например - фейсбук? https://www.facebook.com/natalie.lukovizki
я в Израиле и здесь это тоже очень редкая болезнь. сне поставили диагноз в июне, на данный момент я на преднизоне (начала с 60 мг, сейчас пью 45), для желудка, аспирин и кальций.

- - - Обновленный - - -

Света, буду рада перейти на более удобную площадку для общения, например - фейсбук? https://www.facebook.com/natalie.lukovizki
я в Израиле и здесь это тоже очень редкая болезнь. сне поставили диагноз в июне, на данный момент я на преднизоне (начала с 60 мг, сейчас пью 45), для желудка, аспирин и кальций.

[Елизавета83]

Здравствуйте!
Я тоже счастливая обладательница Синдрома Такаясу.
Мне сейчас 34 года. Данное заболевание обнаружили, когда мне было 22 года. У меня случился первый инсульт. Через месяц - второй. Потом была операция, а после операции, через 3 дня произошло кровоизлияние в грудную полость и третий инсульт. Вот так за три месяца - 3 инсульта.
Диагноз поставили следующий:
Болезнь Такаясу, I тип (Shimitsu-Sano), активность I степени. Окклюзия брахиоцефального ствола, правой подключичной артерии, правой ОСА, левой ОСА. Компенсаторная диляция левой позвоночной артерии. ХНМК III стадии. Состояние после ОНМК от 03.02.2006, 08.03.2006, 07.04.2006 гг.

Принимаю таблетки: преднизолон, варфарин, кардиомагнил, метотрексат, фоливую кислоту.

Я понимаю, что заболевание очень редкое, и так рада, что нашла здесь людей с таким же заболеванием

[Veber]

Девочки, здравствуйте! Мне только несколько дней назад поставили этот диагноз. Здесь есть ещё кто-нибудь? Очень хочется поговорить...

[Надя___]

Девочки, здравствуйте! Мне 38 лет. Я с 2018 года живу с Такаясу. Пишите , будем общаться. Так как нас очень мало, надеюсь поделимся происходящим.

[Openair]

А как эту болезнь можно выявить?

[Надя___]

Первый показатель это повышение СОЕ( у меня был 50-60). Так как у меня закрыта подключичная артерия, не измерялось давление, врачи на меня смотрели как на инопланетянку). И только после КТ ангиографии , сто процентное подтверждение диагноза.

[Ласточка]

Здравствуйте, я болею 14 лет. сейчас в ремиссии. Если хотите, напишите мне. А еще есть группа в ватсапе, нас там много.

- - - Обновленный - - -

Привет, мне 41 год, болею 14 лет. Сейчас в ремиссии. У нас есть группа в ватсапе. Если хотите пообщаться